Министр здравоохранения и социального развития РФ Татьяна Голикова поручила регионам России приступить к формированию перечня пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, окончательный перечень таких больных на федеральном уровне должен быть готов к концу первого полугодия 2012 года.

Глава Минздрава напомнила, что с 1 января 2012 года вступил в силу новый закон об охране здоровья граждан РФ, который предусматривает, в частности, лечение людей с редкими заболеваниями. Финансирование медпомощи таким больным возложено на регионы. В течение полугода с момента вступления закона в силу должен быть сформирован федеральный регистр пациентов с редкими диагнозами, перечень редких заболеваний и другие подзаконные акты.

Минздравсоцразвития уже подготовило начальный перечень редких заболеваний из 230 наименований. Кроме того, список из 24 жизнеугрожающих диагнозов также подготовлен, направлен на согласование в ведомство и должен быть утвержден правительством РФ.

"Полгода нам отведено не только на подготовку решения правительства и актов министерства здравоохранения и социального развития, но и на формирование регистра больных. Несмотря на то, что потребуется какое-то время, чтобы вышло постановление правительства, я сегодня обращаюсь к регионам страны, чтобы такой перечень был начат к формированию, а мы, соответственно, начнем формирование своего федерального регистра на основе тех сегментов, которые будут сформированы в регионах", - сказала Голикова в среду на Всероссийской видеоконференции, посвященной Международному дню редких заболеваний.